Entre nous (125)




Mardi 1er avril 1997  Hôpital Saint-Vincent-de-Paul, consultation avec chirurgiens

Celui qui va opérer mon fils, qui n'est pas des deux le plus âgé que nous connaissons depuis sa naissance et qui l'a suivi jusqu'à présent, est grand, alsacien, et porte une large cravate démodée aux couleurs vives, avec dessus imprimé un gros Winnie l'ourson qu'on ne voit qu'en partie à cause du col de la blouse, remonté bien sûr, et qui ne laisse apparaître que le haut de sa tête, et ses oreilles d'ours ourlées jaune d'or. Je suis obsédée par sa cravate, je garde les yeux rivés dessus, comme j'imagine tous les enfants qui passent entre ses mains, qu'il manipule, regarde sous tous les angles, en évaluant la situation, pour décider comment il va les opérer... Il est rassurant pourtant, avec son fort accent alsacien, même si je trouve il parle peu à l'enfant, ne s'adressant pas directement à lui mais à son corps, à sa cuisse gauche précisément, semblant fuir son regard, mais malgré ses efforts il ne parvient pas à masquer la réalité, ni à l'adoucir d'une quelconque manière.
C'est terrifiant. Je dois cacher mon angoisse pour être uniquement concentrée sur la peur et l'appréhension de mon fils en vue de la séparation qui s'annonce, car il devra après l'intervention aller dans un centre de rééducation, à cinquante bornes de Paris, et ce, pas pour deux petites semaines, mais pendant trois ou quatre mois !... Quand il l'a compris, il a éclaté en sanglots. Personne dans la salle de consultation de chirurgie orthopédique pédiatrique n'a prêté attention à ses pleurs. Je l'ai fait se redresser de la table d'examen où on l'avait laissé en plan et je l'ai pris contre moi. Les quatre autres personnes parlaient entre elles (que des hommes) en regardant les radios de sa jambe, affichées sur un grand écran mural d'un  blanc bleuté glacial...   

Mercredi 2 avril  20h réunion d'information à Sciences Po, avec et pour ma fille aînée

Serge m'appelle, l'après-midi.
- Alors, raconte. Ça s'est passé comment ? Raconte dans le détail, car hier, quand tu m'as  appelé après avoir conduit le petit à son cours d'informatique, j'ai senti que tu n'étais pas en état de parler... Tu m'as juste dit "J'ai besoin d'un remontant..."
- Ah bon ! J'ai dit ça ? Je ne me souviens plus du tout... Cette journée d'hier, c'est comme s'il y avait eu un blanc dans ma vie...
- Le défilé des blouses blanches...
- Oui, ça doit être ça... Mon cerveau ramait pour tout oublier, comme lorsqu'on se réveille d'un cauchemar. Effacer les images. Tenir loin de soi la peur. Raconter, je veux bien essayer...
Ces gens-là n'ont pas de parole. D'abord ils disent que c'est "très simple", "il n'y a aucun problème, on a l'habitude, trente ans que l'on pose ici cet appareil",  que ça ne fait "pas mal", et juste après ils te balancent, pendant que tu aides ton enfant à se rhabiller, que l'intervention va durer sept heures, qu'ensuite il partira en ambulance loin de Paris dans un centre, pour réapprendre à marcher et aussi s'éloigner un peu de moi, qui ne dois pas trop le couver, "être sur lui", sinon "ça marchera pas"... Comment un enfant de neuf ans peut-il entendre cela, et les croire, leur faire subitement confiance ? Ils ne disent jamais la même chose, une fois sur l'autre... Petit à petit, par morceaux, ils vous amènent à accepter le pire. Je n'ai confiance qu'en leur technique (et encore...), et en leur expérience d'orthopédistes. Pour le reste, je ferai sans eux...
- Je ne pourrai peut-être pas tous les jours te conduire à cent bornes de là, aller-retour, mais le plus souvent, tu pourras compter sur moi. Et pour l'achat du portable avec lecteur de CD-ROM, on s'arrangera pour qu'il en ait un au centre... Comment il va aujourd'hui ?
- Ça a l'air d'aller. Il est fatigué. Par moment il soupire à fendre l'âme et veut alors retourner à six heures du soir à un nouveau cours d'informatique (normalement, c'est le matin) qu'il se "payera lui-même"... Il n'arrive pas encore à me parler.

Mardi 8 avril  Dernière séance avec Tony, le pédopsychiatre. Nous sommes maintenant comme on dit "au pied du mur".

Moi, je veux pouvoir voir mon fils tous les jours ! Pas seulement "le mercredi et le week-end"... À moduler, dit la directrice du centre de rééducation, que nous avons visité. Elle reste prudente. Ressemble à Françoise Dolto... "Il sera très bien ici, vous verrez... Très vite, dit-elle, ce sont les parents qui ont du mal à laisser leur enfant... Si tout va bien, c'est-à-dire si les broches ne s'infectent pas, si l'allongement n'est pas trop douloureux, car au-delà de quatre centimètres, ça commence à "tirailler" (on ne nous cache rien...), le Docteur Zeller autorisera alors, au bout d'un certain temps, le retour en ambulance pour le week-end. Mais il ne faut pas compter être libéré avant juillet - août, même, plutôt..." 
Toutes ces (bonnes) nouvelles font la sarabande dans ma tête. J'en ai le vertige. Et que dire, comment expliquer tout ça à mon fils ? Je ne lui parle que de la salle d'informatique (un ordinateur pour 120 enfants... avec lecteur de CD-ROM) et du self, où il pourra manger ce qu'il veut (si c'est pourri, va donc "choisir"...). Mais il me dit souvent : "Tu viendras tous les jours, hein ? dès le matin ?..." Et mon cœur saigne, alors que je sais très bien que lui-même va évoluer très vite, qu'il va grandir, au même rythme qu'on va forcer sa jambe à grandir. Il va sans doute s'adapter plus vite que moi et se séparer de moi plus facilement que moi de lui.
Moi, je sais. Lui, ne sait pas ce que l'on peut demander aux humains "pour leur bien propre". Les sacrifices qu'il faut faire, l'effort en permanence soutenu, les souffrances infligées... Et, dans ce cas précis, son cas à lui, personne à qui s'en prendre, aucune révolte possible, aucune protestation... Elle serait malvenue. Pas question de se plaindre. Se soumettre. Point. Il faudrait même se réjouir plutôt (si j'ai bien compris), remercier (ce serait poli). Il sera "mieux après qu'avant". Certes, enfin j'espère... avec tout ça...
Cela s'appelle la raison, la socialisation, et les prouesses de la technique médicale. Cela s'appelle l'avenir. Son avenir. Ça a un coût. Et c'est aussi beaucoup d'argent. 6000F la journée d'hospitalisation, que ce soit à l'hôpital ou au centre, entièrement pris en charge... "Vous avez de la chance de vivre en France", me dit-on.
Oui, j'ai de la chance. On va dire ça comme ça.


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