Entre nous (131)

Dimanche 15 juin 1997  (Anniversaire de mon père, j'avoue je n'y ai pas pensé une seconde, je fais le calcul... 78 ans, oui, ça doit être ça). Week-end où Fiston a droit de revenir, "en perm" à la maison...

"Enfant très renfermé car maman très présente donc ne se lie pas avec les autres", tel est le verdict émis par une aide-soignante et transmis au "secteur" à l'intention des monitrices. Je suis contente d'avoir quitté cette infirmerie où ma présence était regardée de travers et où l'on faisait tout pour me décourager d'être là. Des peaux de vache, ces infirmières, qui font semblant d'être gentilles mais qui n'aiment que les enfants en manque d'affection leur réclamant "des bisous", et dépendant entièrement d'elles... Mon fils n'est pas comme ça, donc on le dit renfermé.  Allez-vous faire voir ! 

Au secteur, il a obtenu une chambre individuelle (il a fallu batailler) et les monitrices ont l'air un peu plus intelligentes que les infirmières et aides-soignantes. On verra. Au moins, il est tranquille la nuit.

Pour le reste, je n'ai pas changé mes horaires de présence dans le centre : midi-20h. Simplement, je ne peux plus avant de partir l'aider à se coucher ni lui lire un livre dans son lit. C'est la monitrice qui les accompagne au dortoir. On doit bien s'y plier. Nous avons obtenu de haute lutte bien d'autres choses... Ne soyons pas trop " gourmands". 

Déjà, avec ces fins de semaine à la maison, c'est un bonheur de le voir glousser de plaisir en se trémoussant (pas commode avec l'Appareil) sous sa couette, dans son lit. C'est bon d'être chez soi. Pendant un jour et demi, il joue, mange et fait ses besoins avec bonheur... Tony, le pédopsy, vient le voir un samedi pour une petite séance (gratuite) pendant laquelle il l'initie au jeu de Game Boy avec le pied... Je pense qu'il essaie de lui redonner une forme de contact (par le jeu) avec la partie inférieure de son corps martyrisée, qu'on voudrait  plutôt oublier. Qu'il ne soit pas coupé en deux à cause de l'Appareil. Et je crois ça y est, il est devenu ami avec lui, ce foutu appareil d'Ilizarov (du nom de son inventeur russe, en 1947... ça date...). Il ne le regarde plus comme un ennemi. Il cherche à en comprendre le fonctionnement et est tout fier que chaque pièce en soit neuve (c'est Laurent, son kiné, qui le lui a affirmé) et pas de récupération, comme c'est souvent le cas. Reinhardt lui a posé un bel appareil, rien que pour lui... Mon fils aime bien les belles choses, qui ne sont qu'à lui. Comme il retrouve dans le même temps peu à peu l'usage de ses jambes ainsi que le jeu qu'il peut faire avec, il en éprouve un grand soulagement, et de l'intérêt, nouveau, pour la partie technique de son traitement. Bien sûr, il reste que le lundi matin quand je dois le réveiller à sept heures pour l'installer dans son fauteuil puis de là le hisser dans l'ambulance avec l'aide de Didier, l'ambulancier, sans risquer de lui faire mal, il fait grise mine et parfois même quelques larmes silencieuses coulent sur ses joues durant le trajet Paris-Saint-Fargeau-Ponthierry... C'est lundi, et il y aura toute une semaine à tirer dans le centre avant de revenir chez lui, "si tout va bien". Moi non plus, je n'en mène pas large.  

Jeudi 19 juin

Je vais bien même si, à présent que le plus dur est passé (que l'on dit, que l'on croit), j'éprouve par moment un sentiment de vide assez proche de la déprime. Surtout le samedi midi, quand je reviens avec mon gars handicapé pour le week-end et que je voudrais pouvoir me relâcher, m'appuyer un peu sur les autres, et que ce n'est pas possible. Aucunement. Il faut au contraire assumer le roulement de toute la maisonnée. Pas de repos ! Lessive, bouffe, approvisionnement, repassage, ménage... et mon garçon qui me sonne avec son carillon mobile dès huit heures du matin ! En plus, il faut aussi faire l'amour. Tiens, j'avais oublié ce truc... Penser à l'époux... Quand je me couche épuisée le samedi soir à onze heures, après qu'on ait bu le champagne pour "fêter le centimètre gagné" de la jambe, et que F. qui a dormi tout l'après-midi pour se remettre de sa semaine à lui, tente une approche, ce n'est certes pas le meilleur de la journée pour moi... Mais comme je sais qu'en ce moment les "meilleurs moments" n'existent pas, que je n'ai jamais ni en semaine (trop crevée, c'est exclu) ni le week-end (trop occupée, ça me barbe) l'ombre d'un désir sexuel, lorsque notre fils est endormi en bas de la maison sur une couche provisoire aménagée dans le bureau car il ne peut pas monter l'escalier pour accéder à sa chambre, que ses sœurs ricanent et causent dans leur chambre, je me sens alors plus disponible, au moins mentalement... Mais le corps, lui, ne suit pas. Apparemment il ne suffit pas, à lui, de se dire tout va bien, on est chez nous... Un corps, ça ne fonctionne pas comme ça, avec des raisonnements. Alors il est crispé, un peu raide et chatouilleux. Il s'est comme habitué à vivre sans moi. Mon esprit, quant à lui, est tout encombré d'images du Centre, de visages qui se croisent et se superposent, de mots de phrases qui s'y sont dits, de problèmes qui y sont rattachés et que je n'ai pas encore résolus entièrement. Je ne pense qu'à ça et mon alors partenaire du moment a bien de la difficulté à m'en distraire, ne serait-ce qu'un quart d'heure. Il ne peut me conduire au moindre laisser-aller. C'est une véritable gageure de parvenir à un résultat, et quand c'est fait, je suis contente de n'avoir pas, durant ces cinq petites minutes, pensé au Centre... J'ai joui mais ce n'est pas cela qui compte. C'est d'avoir oublié.

Aussitôt après, ça recommence. Le Souci revient. Mais heureusement, je m'endors.

Voilà plus d'un mois que je suis submergée par les mêmes obsessions. Que tout aille bien, que tout aille mieux, qu'il n'y ait pas de casse, que cela passe vite, que ce soit fini... Jour après jour, j'attends les difficultés qui ne manquent pas de se présenter, pour leur trancher la tête. Et d'une ! Et d'une autre ! Celle-ci a été coriace, dis-donc... Jour après jour, semaine après semaine, je n'ai qu'un seul et unique souci. Tout le reste me paraît de peu d'intérêt. Je regarde (vaguement) les infos après le déjeuner au centre, sur la télé de l'ancienne chambre de mon fis à l'infirmerie, pendant qu'il est aux soins, infirmiers ou kinés, ou bien qu'il dort ou fait de la Game Boy dans son fauteuil. Le monde n'existe pour ainsi dire plus. Je ne perçois qu'un faible écho du grondement ou du babillage qu'il produit. Je suis concentrée sur autre chose et cette concentration m'est nécessaire pour pouvoir affronter les choses. Je ne peux me permettre aucun relâchement. Je le sais. Et c'est à peu de choses près comme une sorte de concentré de ce que je vis habituellement, dans le souci permanent que j'ai de mes enfants. Rien de bien nouveau. Là, c'est juste plus pointu, plus extrême aussi. La même chose en beaucoup plus aigu, et qui apparaît dans mes songes sous la forme de onze broches acérées, métalliques. 

Mes filles sont adorables, belles et gentilles. Je ne les vois qu'à peine, les croise, mais ça m'est d'une grande douceur et d'un profond réconfort. Il n'y a qu'elles pour me rendre cela.

Dimanche 22 juin

Salman a donc totalement disparu de ma vie depuis qu'il est question d'opération, de rééducation, d'hôpital et de souffrance... Notre amitié, je crois, ne s'en relèvera pas. Si un ami n'est pas là quand on a besoin de lui, lorsqu'il n'est plus l'heure des discussions littéraires à n'en plus finir, plaisantes et tardives, ce n'est pas comme on dit "un ami". Je sais - il doit avoir peur. Peur de voir l'enfance abîmée, d'être confronté à ça. C'est un grand idéaliste. Il a peur d'affronter la réalité, peur d'être face à ma non-disponibilité actuelle, et il est peut-être lui-même très occupé, qui sait ? Mais une lettre, un mot, un (vrai) coup de fil s'il ne veut pas voir mon fils, être là devant lui portant sa tenue de Robocop unijambiste sur le flanc, pourrait non pas m'aider heureusement je n'ai pas besoin de ça, mais m'accompagner de sa chaleur, à défaut de sa tendresse. Au lieu de ça : rien ! Un silence froid, peureux, et coupable, qui plus est... Presque, je dirais, honteux. Bah! Je m'en remettrai. Je le savais déjà que Salman était un ami précieux uniquement quand on n'a pas besoin de lui.

Quand il m'arrive d'avoir le loisir de repenser à ma vie d'avant (c'est comme ça, maintenant : il y a Avant le 7 mai, et Après...) je me dis que je ne me rendais pas compte à quel point elle pouvait être agréable. À présent, c'est tout autre chose. Je ne dis pas que tout est devenu pénible - dur. Non, il y a aussi des moments agréables. Et puis, avant, se profilait l'ombre de l'Allongement de la cuisse, qui planait au-dessus... et cette échéance me précipitait dans l'Inconnu, auquel je ne voulais pas penser, et déjà il y avait, à l'avance, un effort à faire, même si seulement mental.

Aujourd'hui, je sais. Après certains moments très durs (horribles), il y a les longues plages d'ennui, ponctuées de corvées incontournables. Mais ce n'est plus l'angoisse de l'avant, quand alors on peut tout imaginer... absolument tout, et se faire peur. Il me semble non pas être entrée dans un univers entièrement nouveau mais plutôt que cet univers est entré lui brutalement dans ma vie bien agencée et douce, ô combien douce, me forçant à en accepter, à mon corps défendant, les règles multiples, le plus souvent irrationnelles, et incompréhensibles...