Entre nous (164)

Vendredi 20 mars 1998

Étant donné qu'hier soir mon fils était patraque, je le laisse dormir et ne le fais pas aller en classe. Le matin, je travaille sur le témoignage de "La petite fille abricot" (écrit par sa mère), sous-titre (bizarre, se heurtant à la poésie du titre) de Journal d'une greffe de foie, que je dois réécrire ou plutôt mettre en forme afin qu'il soit publiable sous le même format que Mon bel Ilizarov. Pendant que je m'attelle à cette tâche, je reçois un coup de fil de Saint-Vincent-de-Paul : Zeller a avancé l'intervention, pour la dépose de l'appareil. Il sera donc opéré le 27 mars, m'annonce l'assistante du chirurgien, hospitalisé le 26. Pourvu qu'il soit guéri, je me dis... Du coup, je ne le mets pas à l'école non plus l'après-midi, alors qu'il ne va pas si mal. 

Vers quinze heures, une journaliste de 60 millions de consommateurs m'interroge par téléphone pendant une heure sur le thème de "l'information et la communication patient-médecin à l'hôpital"... Il y a beaucoup à dire, mais je me fais intérieurement la réflexion que ce n'est pas trop le moment. Juste avant que les choses tirent à leur fin et que le traitement dont a bénéficié mon enfant (j'ai appris au fil du temps qu'il ne fallait pas utiliser le mot "subi", c'est une chance qu'il a eue) s'achève. Il me faudrait du temps pour digérer tout ça, et ce temps-là, cette journaliste bien intentionnée ne me le donne pas. Société sans recul. Moi, je me sens dans le pas tout à fait fini encore...

Samedi 21 mars

Autour de moi, comme je m'en doutais depuis déjà un moment, les "réactions" tombent, à la lecture de mon témoignage sur le traitement d'allongement de membre qu'a subi mon enfant, et ils ne sont pas "tendres" ni indulgents : pour certains c'est une "malhonnêteté" d'avoir parlé à sa place, pour d'autres, c'est "une imposture"... Ça pleut de tous côtés. Je voulais des "retours", eh bien, j'en ai... Personne, parmi ces lecteurs, ces lectrices surtout, et particulièrement dans ma famille, n'a pu ou voulu lire ce livre comme un témoignage littéraire, dont l'auteur n'est pas le narrateur... Cela demanderait sans doute de pouvoir prendre un peu de recul. Et personne ne se donne les moyens d'en prendre. On fonce dans le tas. On se précipite pour donner son avis... et là, ça n'a même plus l'excuse d'être "bien intentionné", comme je le croyais au début, et seulement fait de façon maladroite. C'est au contraire délibérément désagréable et volontairement blessant. Se voudrait culpabilisant en plus. Mais ça ne fonctionne pas. Je ne marche plus. 

Du coup, c'est toute ma manière d'avoir suivi, accompagné, entouré mon fils pendant les onze mois de son traitement (et ce n'est pas fini!) qui semble être remise en cause par ces lecteurs sûrs d'eux et peu compatissants. À l'esprit fermé. Dans l'ensemble, ils se divisent entre le camp de l'attitude moralisatrice (il faut "respecter la médecine", on peut en avoir besoin, comme autrefois on disait de l'Église) et celui, répressif et pseudo-égalitaire (l'enfant doit être laissé seul, comme les autres enfants le sont, pas de traitement de faveur selon que l'on soit "pauvre" ou "riche"...). Madame la Pudeur et Madame la Morale, à travers eux, ont parlé...

Il faut prendre cela à la légère, comme toujours. Il y a plus grave dans le monde. Je m'y efforce, sachant que dès qu'un livre s'écrit, il y a du remous. Ça fait des vagues. Il fallait bien s'y attendre.

Dimanche 22 mars

Je me remets - lentement - du double affrontement subi hier. Au dîner, la veille, ma petite famille à moi (mari et filles) m'a bien entourée et soutenue de son affection. Nous avons discuté et ri jusque tard à table. Cela m'a tenue, contenue dans mon désarroi de mère et d'auteur débutant. Un peu de mal à m'endormir pourtant, même après avoir fait l'amour, très câlinement. Le matin, à peine les yeux ouverts, je me suis remise à penser aux censeurs de tous bords... La colère a pris le pas sur la déconvenue. Je ne veux plus avoir affaire aux névrosés, conformistes, provinciaux... tous ces intégristes de la bonne façon de faire et de penser.  Je décide d'aller me reposer de tout ça, après le retrait de l'Ilizarov (pas le livre, l'appareil...) à Cannes chez la maman de Marion, si son invitation tient toujours. Le soir, en faisant le repassage, j'ai les yeux bordés de larmes, pas besoin d'humecter le linge, pratiquement...

Si je ne veux plus avoir, d'une quelconque façon, affaire aux névrosé(e)s, aux conformistes ni à toute forme de jugements répressifs... eh bien, car il y en a partout, à 45 ans, je vais me retrouver seule.

Lundi 23 mars

Un début de semaine à l'image du temps, froid et gris. Moral en berne. J'hésite à mettre mon fils à l'école, qui tousse encore un peu. J'ai peur que sa petite grippe ne s'aggrave en deux jours d'école. De cela il faut décider pourtant, et dès le matin. 

Le compte à rebours a commencé : dans trois jours il entre à l'hôpital. Dans quatre, "il s'opère" comme dit Anna, avec son accent brésilien adorable. Justement Anna, mon amie, m'a bien redonné confiance en moi-même et ma façon de faire, après les turbulences du week-end. J'ai appelé aussi Françoise Galland, ma patronne et éditrice, qui m'a dit avoir reçu commande de dix exemplaires de Mon bel Ilizarov, pour un centre de rééducation fonctionnelle. Ça me rebooste. "Quand on écrit, dit-elle, on s'expose. Tu as fait les frais, par la publication de ton texte, d'un conformisme fréquent (et redoutable, je sais) concernant la maladie et l'hospitalisation de l'enfant, que personne ou presque en France n'a l'intention de remettre en cause. Il ne faudrait rien toucher et ne rien dire surtout, pour que tout le monde soit content et reste bien installé dans ses certitudes. Sauf les familles et leurs enfants... Ne pas rester aveugles et indifférents, c'est cela qu'il faut au contraire. Rattraper le retard. C'est pour ça que Daniel et moi, nous avons créé Sparadrap... "

Christine, quant à elle, la mère de Jules, copain de mon fils, et ex-amie, ne "veut pas mettre 42F là-dedans"... C'est Jules qui me l'a dit lui-même, à la sortie de l'école. Il a ajouté en partant chez lui seul (sa mère veut qu'il soit "autonome") : "ça fait rien, je me l'achèterai, moi, avec mes sous..." On l'a laissé au croisement, et ce petit blondinet si déluré et si intelligent à la fois, m'a redonné confiance en notre manière d'être. Et dans le monde en général. Les enfants sont l'avenir. Leurs parents sont déjà cuits.

Mardi 24 mars

Ce matin, un temps radieux et frais, qui me redonne courage. Le fiston ne tousse plus. Il a bien dormi. Nous sommes prêts, à J-2. Je reçois un coup de fil du photographe qui travaille pour 60 millions de consommateurs. Il viendra nous tirer le portrait demain. "Dépêchez-vous, je lui dis, car après, il n'y aura plus d'appareil à photographier..." L'après-midi, je travaille avec Rose, une amie-sœur, à son mémoire de diplôme d'infirmière que ma fille et moi lui avons tapé à l'ordinateur. Je ne vois donc pas Serge qui "du coup" va rendre visite à une amie... Laquelle, je ne sais pas. Je remplis et envoie tous les papiers pour l'hospitalisation. La libraire, en face de chez nous, me commande cinq exemplaires de Mon bel I.

Le soir, enfin presque la nuit, à 1h30, la télé diffuse une émission sur Christian Bobin...

Mercredi 25 mars

Je me réveille tôt, plus encore que si nous devions nous préparer pour l'école. Je suis branchée sur l'hospitalisation du lendemain (impossible de penser à autre chose) et aussi j'ai envie de regarder - tranquille - l'entretien avec Bobin, enregistré cette nuit. Jusqu'à neuf heures, dans le silence, je l'écoute et le regarde, ravie. Il est radieux, rieur, drôle et subtil (enjoué et séducteur aussi, avec Laure Adler...). À 11h je descends relever le courrier et je trouve dans la boîte... une lettre de lui, justement ! C'est à propos de Mon bel Ilizarov, que je lui avais envoyé. "Merci pour ce beau livre tout dévoré d'amour - et d'intelligence active, réelle." Lui, au moins, il a aimé mon texte. L'a pris pour ce qu'il est, une ode à l'amour maternel, et un essai littéraire... Et il sait en parler, comme un écrivain qu'il est. Et un poète. Ce qui est rare.