Entre nous (165)

Jeudi 26 mars 1998

Première journée à l'hôpital, pas trop pénible cette fois. L'enjeu en est moins grave puisqu'il s'agit de l'ablation de l'appareil. Ce n'est pas comme l'an dernier, le grand saut dans l'inconnu. Serge nous emmène pour 11h à la consultation avec l'anesthésiste. Nous passons à midi, seulement. Ah oui... l'attente, toujours, en ces lieux... On avait (presque) oublié. Puis nous nous retrouvons libres jusqu'à 17h. Mais il faut rester "à proximité de l'hôpital". Qu'est-ce qu'on va faire de tout ce temps, place Denfert-Rochereau ? Nous allons à son Mac'Do, puis nous arpentons la rue Daguerre, bras dessus, bras dessous, plus la béquille sur le côté... Nous entrons dans toutes les chocolateries, confiseries que nous voyons. Un arrêt au café Le Belfort, où mon gars joue au flipper, la béquille appuyée à la machine : le voyant faire, je me dis que demain cette "troisième jambe" n'aura plus d'utilité... Enfin, il est l'heure, sous la pluie, de retourner à l'hôpital. Bureau des admissions. Mon fils va partager sa chambre avec une petite Mélanie dont le papa, venu de Dijon, restera la nuit dormir sur place. Je lui confie mon fils en plus de sa fille, et rentre à 23h. Sans lui.

Mercredi 27 mars

Je mets le réveil à sonner à 5h30. Et aussitôt, hop!, je suis debout. Je file à l'hôpital, dans la nuit et sous la pluie, en taxi. J'arrive dans la chambre à six heures et quart. Mon enfant dort encore. Je lui avais promis la veille en partant que je serai là avant qu'il se réveille. Première étape réussie, donc. Il part pour le bloc à 7h30 et en revient à onze. Il n'a plus l'appareil et semble tout frais, tout rose. Très vite, il veut boire et manger, il veut même "se lever", dans l'après-midi. Mais il déchante vite : tout pâle et chancelant je dois le faire se recoucher, avec l'aide du papa de Mélanie.

Je prête Mon bel Ilizarov (l'exemplaire destiné à Zeller que je ne lui ai pas encore remis) à un couple de parents rencontrés dans le couloir du service dont la petite fille va se faire opérer dans deux ans et qui portera elle aussi un Ilizarov. C'est eux qui m'ont demandé des "informations", et j'accepte de leur en donner sous cette forme du livret que j'ai écrit, car ils peuvent voir de leurs propres yeux que malgré toutes les vicissitudes, le traitement donne de beaux résultats... J'espère que cela les aidera, qu'ils n'avanceront pas comme nous à tâtons dans le noir durant tous ces mois, grâce à cette lecture...

Le soir, je reste cette fois, pour la seconde nuit, à l'hôpital sur un tapis de sol que j'ai apporté et glissé dans la journée discrètement sous le lit de mon garçon et que je tire, tout aussi discrètement, quand les lumières du couloir se sont éteintes et qu'il n'y aura apparemment plus aucun passage de soignants. Le papa de Mélanie fait le guet et me prévient quand néanmoins l'ouverture de la porte s'annonce, afin que je me planque sous le lit, car on m'a dit que je ne pouvais pas rester dormir étant donné que nous étions deux parents à le faire, "et pas du même sexe"... Nous en rions, tellement c'est stupide.

Le chirurgien m'a dit, dans la journée, qu'il faudra procéder à un deuxième allongement dans trois ans. C'est à cela que je pense en fermant les yeux sur ma couche de fortune, enroulée sur moi-même, comme au mitard. Il ne pouvait pas nous laisser savourer notre libération, sans laisser poindre à l'horizon encore une nouvelle échéance ?

Non. Ici, il faut toujours assommer les gens, avant de leur parler. De communiquer avec eux, et les informer...  

Mardi 28 mars

Après une nuit à l'hôpital très mauvaise et très courte (minuit-5h), nous nous apprêtons à rentrer à la maison. Il faut attendre le passage du docteur Reinhardt Zeller. Enfin, à midi et demi, il se pointe, et pour la première fois nous parlons vraiment ensemble. Depuis dix-huit mois!... Auparavant nous n'avions fait qu'échanger brièvement, moi, dans un état de stress permanent, lui dans celui de la maîtrise, tout aussi permanente. Le traitement terminé, nous voilà plus détendus et redevenus nous-mêmes. Il repart avec dans la poche de sa blouse blanche, la couverture bleue de Mon bel Ilizarov qui en dépasse, dont il dit qu'il prendra connaissance avec intérêt. François vient nous chercher avec notre auto réparée qui semble presque neuve, et en arrivant à la maison nous trouvons la table mise par notre plus jeune fille et un bon repas préparé en train de mijoter... C'est agréable de rentrer chez soi ! Le fiston (et frérot) n'a plus tout son matériel sur la jambe, tout le monde en est fort aise, mais seulement quelques pansements " timbres-poste" (onze en tout, autant qu'il y avait de broches) ainsi que m'avait dit Zeller quand je lui posais la question des suites opératoires après l'ablation... 

Je prends un bon et long bain moussant.

Dimanche 29 mars

Dans la journée je reçois plusieurs coups de fil de la famille et amis, venus aux nouvelles. C'est agréable. Et dans l'ensemble, gentil. Je raconte. Je n'en peux plus de raconter aux uns et aux autres comment la délivrance s'est déroulée. Parmi ces personnes, certaines ont lu le témoignage que j'ai fait de cette année de galère, et je peux alors revenir de façon plus apaisée sur les échanges que nous avons eus à ce sujet, il y a quelque temps. Je dis avoir été assez déçue et même blessée, par leur façon surprenante d'avoir porté un jugement à l'emporte-pièce quant à ma manière d'accompagner mon enfant dans une telle épreuve... Pour chacune d'entre elles, qu'elles aient usé d'un ton soit brutal soit plus modéré mais insidieux, leur "point de vue" sur ce qui n'est pas seulement un livre parmi d'autres, mais un parcours et une expérience de vie, m'a porté un coup dont je n'avais nullement besoin. Ni mon fils, même si je ne lui en ai pas parlé, pour le protéger. Une fois de plus, me dira-t-on... Je ne sais faire que ça, protéger...

Je ne suis pas prête d'oublier. Des choses sont dites, qui font plus ou moins mal, de part et d'autre. Mais de cela, j'ai grandement l'habitude, et ce jour-là, à vrai dire, je m'en fiche. Le mieux, ai-je découvert récemment, c'est d'être détaché. Non pas comme les misanthropes, en jugeant soi-même les autres, mais au contraire en ne jugeant pas. Personne.

Il y a quelque chose qui mérite que l'on continue. Quelque chose pour quoi il faut bien continuer. De quel ordre est-ce ? On ne sait pas. Quand l'esprit se sent blessé, souillé, outragé, et que nos actes restent incompris, on sait toujours ce que l'on sait, et on ne peut pas supprimer ce savoir-là. Le développement en tous domaines et en toute chose est le véritable but de l'existence. Humain, on ne peut guère avoir d'autre objectif. Mais ce n'est même pas à nous de voter Oui ou Non. Il vaut mieux ne pas croire. C'est tout.

Je continue de vivre comme je vis. Dans mon univers intérieur. À tout condenser ou contracter. Je n'ai pas le choix. C'est ma manière à moi d'être philosophe. Pour moi, il n'y en a pas d'autre. Mais expliquer ou développer mes pensées me fatigue et m'ennuie. Je deviens peu communicative.

Il y a le désir, la souffrance, le deuil. Ils découlent du besoin, de l'affection et de l'amour. Tous les autres états sont seulement pressentis. Pas de savoir ou de sagesse qui serait directement connaissable. Ce théâtre de l'âme, je trouve pénible d'avoir à le subir si souvent et sous une forme si familière. Je lui préfère la rigueur intellectuelle car je déteste l'émotion et l'individualité forcée qu'on nous propose à tout bout de champ afin de se distinguer personnellement, dans le but d'accéder à une promotion de soi, ou d'obtenir la reconnaissance de ses pairs.

L'individualisme ne présente aucun intérêt pas plus d'ailleurs que le collectivisme, s'il ne porte pas en lui une certaine vérité. Beaucoup ont le démon de l'originalité. Une manière élaborée et parfois artistique de se présenter dans une sorte de mise en scène de soi-même, désir d'être différent, original, d'être intéressant surtout... Quitte à faire l'intéressant. Arborer le caractère unique de l'âme. C'est la seule idée qu'ils croient valable et qu'ils ont.

Lundi 30 mars

Je me réveille à dix heures après une longue et bonne nuit. Je dirais presque - une nuit parfaite. On a changé d'heure ce week-end. Fiston, lui, se réveille à 13 heures! Je déjeune avec ma cadette, qui revient du lycée. Puis je m'endors (encore! j'aurais dû demander au chirurgien de me faire à moi l'ablation de cette série) devant Derrick. Décidément, je me trouve bien fatiguée... C'est le contrecoup de l'hospitalisation. Et de tout ce qu'il y a eu avant. 

Serge m'appelle et l'on se voit de quatre à six, au café du lac. Je lui raconte avec beaucoup de détails les trois dernières journées, depuis qu'il nous a laissés dans la salle d'attente des consultations. Puis je rentre pour téléphoner 1/ au Centre 2/ à l'ambulancier 3/ au kinésithérapeute... Car globalement, les choses ne vont pas s'arrêter là. Ça va reprendre. Moins l'appareillage. Il ne commencera la rééducation à Saint-Fargeau qu'à partir de jeudi (au lieu de mercredi comme il était prévu). D'ici là, je dois le conduire encore une fois chez le kiné de ville...

Mardi 31 mars

Journée printanière. Enfin! Ah oui, le printemps, ça existe... j'avais oublié. Après une bonne nuit et une matinée paisible, j'emmène mon gars à Auchan, en voiture avec Serge. Je lui achète deux jeux de Game Boy pour le Centre (et aussi parce qu'il vient de perdre une dent). Il porte son nouveau pantalon de toile beige, non découpé sur le côté pour laisser passer anneaux et broches. Sur sa cuisse gauche, il n'y a plus rien. Rien qu'une jambe normale sous le tissu, à laquelle on ne prête pas attention. Une jambe de la bonne longueur. Exactement comme l'autre.

Il est très beau. L'expérience l'a mûri. Je suis fière de mon fils. Serge aussi le trouve beau. On va faire un petit tour sur les bords de la Marne où l'on observe un moment le barrage en écoutant le fracas de l'eau. Mais le petit est un peu fatigué et veut rentrer. À sept heures du soir, nous sommes à la maison. La vie normale va-t-elle reprendre ? Comme ça, aussi naturellement... Je n'arrive pas encore à y croire tout à fait.

Mercredi 1er avril

Hier soir, 20h, j'ai reçu un coup de fil personnel de Zeller. Étonnant... Il était allé au Centre et ne nous y avait pas vus. Forcément, puisque la rééducation ne commence que jeudi... Mais il voulait surtout me dire qu'il avait vraiment beaucoup aimé Mon bel Ilizarov, " un très  beau livre, très bien écrit", dont la lecture lui a donné beaucoup de plaisir... Il m'a redit aussi que c'est la première fois dans sa carrière que pour un allongement, il n'aura à opérer que deux fois, et non pas trois... Ne sachant pas trop que répondre, je prends la première perche qui me vient à l'esprit et la lui tends :  - C'est peut-être parce que mon fils est d'une constitution solide... - Non. Enfin, pas seulement. C'est le mental (il répète), le mental ! Ça tient à ça... Votre enfant est particulier, et quand on lit votre livre, on comprend en quoi, et pourquoi...