Entre nous (172)

Vendredi 15 mai 1998

Le matin, il faut se lever tôt car nous devons être à la Fonda à 9h30 (Laurent veut s'occuper de son patient de bonne heure, avant d'aller en réunion). Yves, l'ambulancier ivoirien, sonne à 8h15 et nous partons dans une circulation déjà abondante. Il a mis une cassette de musique zaïroise et nous parlons des "mariages mixtes". Après, la journée se déroule normalement. En déjeunant sur l'herbe, je fais remarquer à mon fils que l'ambiance du Centre est plus agréable, plus détendue que l'année précédente, à la même époque... Il l'a remarqué, lui aussi, mais on ne sait pas à quoi c'est dû. Peut-être est-ce nous qui nous sommes adaptés ? On attend une heure l'ambulancier pour le retour, mais c'est Robert, le zaïrois au grand sourire, qui nous prend en charge. Il est déjà pardonné...

Samedi 16 mai

À sept heures, le matin, un peu tôt pour un samedi, on fait l'amour. Je n'en profite pas beaucoup car vers la fin me prend une terrible crampe à la jambe. Deux heures plus tard, après m'être levée et avoir pris mon petit-déjeuner, je me rends compte que j'ai le dos bloqué. Je prends du Propofan, puis un bain chaud, je mets la ceinture Gibaud pour m'envelopper les reins, mais rien n'y fait. Il faut aller faire les courses au Franprix. Je ne peux attraper aucun article en rayon. Heureusement que ma fille m'accompagne... (la plus jeune, qui se lève souvent plus tôt que sa sœur). Après avoir tout rangé dans les placards et frigo, je déjeune à midi, avec mon aînée. On parle des relations intimes dans le couple. Le téléphone sonne, écourtant subitement notre conversation. C'est "pour elle". Je vais m'allonger devant la télé. J'ai toujours mal, même étendue. Doliprane. Je change de lit car mon fils souhaite me faire "une démo", de son nouveau jeu... Le soir, nous avons des amis québécois qui viennent dîner. Beaucoup de boulot en perspective... Ce n'est pas moi qui les ai invités, je m'en serais bien gardée. En plus, ils débarquent avec tous leurs enfants... On ne m'épargne rien. J'ai mal, la nuit. J'en veux à tout le monde.

Dimanche 17 mai

Après une nuit agitée, faite de réveils douloureux et de changements de position dans le lit relevant d'une véritable entreprise (se tourner en plusieurs étapes), je me lève, lentement. Ce n'est décidément pas encore ça... Le lumbago me fait toujours souffrir. Je fais tout de façon très très lente. Quand mon petit-déjeuner est enfin prêt, le téléphone sonne. À dix heures du matin, un dimanche. Je me demande qui cela peut-il bien être : "Bonjour, Philippe Lejeune, de l'Association pour l'Autobiographie..." Nous parlons durant une demi-heure. Il se demande comment répondre à mes deux lettres, celles, bien longues (mea culpa) que je lui ai adressées, à travers l'APA. Elles sont pleines, dit-il, d'exigences contradictoires et complexes. Je ne vois pas de quelles "exigences" il veut parler. Ça fait longtemps... Je me souviens que ces lettres, je les ai écrites au Centre, en attendant que mon fils en soit libéré pour la journée, donc, j'avais "du temps à occuper", mais du contenu de ma lettre - mes lettres, apparemment - je n'ai aucun souvenir... Il souhaite néanmoins que nous nous voyions, quand je lui aurai envoyé Mon bel Ilizarov, et deux ou trois autres textes autobiographiques de mon choix. Il a une bonne voix.

Lundi 18 mai

J'ai encore un peu mal au dos, mais depuis que Georgette est passée me faire une séance d'haptonomie, j'ai en partie "récupéré ma base", selon ses propres termes. Et c'est vraiment l'impression que j'ai. C'est tant mieux car il nous faut repartir pour le Centre dès le matin tôt. Toute la journée je m'applique à ne pas faire d'efforts superflus ni prendre de positions inconfortables ou statiques trop longtemps. Dans l'après-midi, d'une cabine j'appelle Serge pour lui raconter mes malheurs. J'aimerais tellement qu'il soit là... Il me ferai une séance de tai-chi. Il m'écoute et me conseille bien. Puis, à son tour, il me confie ses problèmes avec son fils, qui décidément l'inquiète beaucoup. C'est de psychothérapie qu'il est question pour lui à présent. Je lui conseille d'essayer de lui faire rencontrer Tony, le psychiatre-haptonome, ami de Georgette, qui a suivi mon fils avant son opération.

Pour rentrer du Centre nous mettons quatre heures ! dont la dernière en métro, car tout est bouché... Parfait, pour le dos !

Mardi 19 mai

Départ au Centre, avec un peu d'appréhension : j'espère aujourd'hui pouvoir en faire sortir mon fils définitivement. C'est le jour de la consultation avec le Grand Manitou, qui a seul pouvoir décisionnel. Je suis un peu tendue. À trois heures, Laurent vient me chercher en salle d'hôpital de jour. Il a déjà conduit mon fils, son jeune patient, auprès du chirurgien. Tout se passe très vite et très bien. Mon fils sort ce soir. La quille ! Nous avons, sans avoir le moins du monde à discuter, parlementer, l'accord du chirurgien. Mais il demande à me voir seul à seule et il prend soudain un ton solennel qui me fiche les chocottes. Que va-t-il m'annoncer ? Qu'est-ce qu'il se passe que ni mon garçon ni Laurent, son kiné, et dame Rouffet, médecin de son état, ne doivent entendre ?... Je me demande bien. J'ai un peu la trouille.

Il se place alors de l'autre côté du bureau du docteur Rouffet qu'il lui a emprunté pour l'occasion, moi en face, ce qui n'est pas de coutume entre nous. Je crois bien que nous n'avons jamais été ainsi placés, pour discuter entre nous. Avec domination certaine du grand ponte sur la parente du patient... Habituellement cela se passe plutôt entre deux portes ou dans des salles de consultation, ou encore au chevet du petit patient. Ça va chauffer, je le sens... 

Il me tend la photocopie de l'article (pourri) paru dans 60 millions de consommateurs. Cet article lui a, paraît-il, "fait beaucoup de tort auprès de ses supérieurs hiérarchiques"... (Ah! c'était donc ça : il me fait la Grande Scène) J'en suis désolée et m'en excuse, mais lui explique que je n'y suis pour rien si le journaliste a déformé mes paroles... "Vous n'aviez qu'à pas vous adresser aux médias", me reproche-t-il. "Ce sont eux, qui se sont adressés à moi et on très mal retranscrit mes mots." "Enfin... 60 millions de consommateurs... vous savez bien, quoi!..." "Oui, j'aurais dû me méfier, mais je n'ai rien dit non plus d'insultant pour vous, ni pour votre service... " Je n'en mène pas large néanmoins. Mais bon, ils vont être débarrassés de moi et de mon regard critique sur leur façon de faire, dans une heure... Peuvent bien "patienter" un peu. Eux aussi. Moi je n'ai fait que ça, pendant toute une année.

Mercredi 20 mai

J'ai bien dormi, contre toute attente à cause de l'histoire avec Zeller, et je me réveille à neuf heures. Cela me fait tout drôle de rester à la maison, de ne pas monter dans l'ambulance, direction Saint-Fargeau-Ponthierry. Je relis dans mon lit une partie des trois textes autobiographiques que je vais envoyer à Philippe Lejeune. Je vais chez la coiffeuse me refaire une tête acceptable. Il y en a bien besoin compte tenu de tous mes soucis, et la fatigue récente, plus l'humiliation... Puis j'écris à Nicole, pour lui raconter mes déboires avec l'institution hospitalière qui ne souffre décidément aucune critique. Elle seule peut vraiment comprendre. Nous sommes passées par là, ensemble. Elle sait. 

Vers quatre heures, je retrouve Serge et nous allons au lac siroter, moi, une menthe à l'eau, lui, s'envoyer un café liégeois. On fête "la Libération"... Il me fait une séance de tai-chi à l'arboretum qui me détend bien le dos.

Je crois que c'est bon : ça va repartir. Ma vie, les choses à peu près normales...

Peut-être l'amour. Qui sait ?

Jeudi 21 mai

La veille au soir, on a fait l'amour. Enfin, ce qui s'apparente à... J'étais pourtant encore grandement préoccupée et j'avais toujours mal au dos, mais ça s'est bien passé. Je sens bien qu'il n'y a rien d'abîmé au fond de moi-même, et que l'état dans lequel je suis relève plus du malaise engendré par le conflit avec le pouvoir médical et la fatigue, que d'un réel et plus grave problème. Quelques jours encore et il n'y paraîtra plus. Je serai enfin libérée des questions de soumission, contrainte, attentes, parler ou au contraire ne rien dire, ne pas s'exprimer; comment dire les choses, de quelle façon, comment faire pour qu'à l'avenir cela ne se reproduise plus jamais, pour les autres ou pour soi-même, ou moins souvent en tout cas, et que la vie à l'hôpital ne fasse pas basculer à ce point enfants et parents dans un état second de dépendance psychique absolue...

Depuis que mon fils s'est fait opérer, il y a plus d'un an, j'ai été confrontée à une réalité de laquelle auparavant j'étais relativement éloignée et donc en quelque sorte préservée. J'ignorais à peu près tout de la chose. Comme, au sujet de cette réalité, j'ai voulu m'exprimer, on me le fait payer. C'est tout. C'est aussi simple que ça. Après m'avoir imposé tout - absolument tout - pendant seize mois, me faisant plier l'échine, "pour la bonne cause" (si vous voulez que ça se passe bien, faites comme on vous dit), Zeller et son équipe (moins Laurent) ont voulu aussi m'obliger à me taire. C'est nous, et nous seuls qui savons, tel était son seul et unique message d'hier.

Michel Foucault n'aurait-il pas eu complètement raison, quand il parlait des rets du pouvoir et de ses injonctions, à l'œuvre non seulement dans l'État, la politique, le travail, la loi et la religion, mais aussi, encore plus effectifs peut-être car plus sournois, dans les prisons, les hôpitaux et l'asile ?...

Tant que, au travers du "témoignage de maman", qui faisait parler son enfant avec ses mots à lui, je m'exprimais sans regard particulièrement spécifique, ne faisant que subir, pour lui, ça allait. Je pouvais être lue et entendue. Espérer même être comprise. Certaines choses éclairaient le chirurgien dans sa pratique, et même le flattaient, le mettaient en valeur, mais à partir du moment où j'exprime une réalité plus crue, plus rude, celle du milieu hospitalier, sa "hiérarchie", ses difficultés, le manque de prise en charge de la douleur chez l'enfant, le défaut d'attention et de respect de la charte des patients..., je suis juste bonne à être exclue de leurs (fausses) bonnes intentions de dernière minute, et mon fils aussi, qui en fait alors les frais...

Il faut se battre pour qu'il y ait quelque chance que s'effectue un "bougé" par rapport à des positions figées, à caractère socio-historico-politique, qui arrangent tout le monde et que personne n'est prêt à remettre en cause.

Chacun s'appuie pour combattre sur une forme d'expérience, sur une conception qui lui est propre de bien, sur la forme qu'il porte en lui de qualité de vie, qu'on voudrait dans un premier temps lui ôter puis la roder en la transformant par une sorte d'érosion, jusqu'à l'évacuer, et pour finir l'exclure.

"Vous n'êtes pas bien, c'est la faute à pas de chance; vous trouvez que l'on pourrait faire mieux, alors faites le vous-même ou bien prenez-en votre parti, vous n'êtes pas la seule à souffrir, il y en a d'autres, et eux ne se plaignent pas; ils ont besoin de nous."

C'est tellement pratique ! Et cette série d'articles à partir d'interviews, qui sont venus "compléter" le texte de Mon bel Ilizarov, bien maladroitement, et auxquels je n'aurais pas dû me prêter... C'était couru d'avance. La répression. La remise au pas. Les combats qu'il faut mener sans fin. Il faut voir ce que ça signifie et surtout comment on peut les mener, les faire fonctionner, ces batailles.

Je crois que les choses vont rapidement se tasser et qu'un effet de surprise sera dépassé. L'effet de surprise, pour moi comme pour lui, le chirurgien, sera annulé. Pour moi, il était dû à la manière simpliste de mon positionnement d'alors en tant que parent (pas de "maman"), face au problème de la négligence dans les soins, et du système parfois totalement irrationnel de leur administration. À une conception peut-être aussi un peu volontariste de la lutte, au sein du grand établissement hospitalier, contre toute forme d'injonctions, de contrainte forcée et absence de réflexion raisonnée. Contre l'asservissement quel qu'il soit, où qu'il soit, d'où qu'il vienne... Me suis vite faite rappeler à l'ordre.

On peut toujours parler, cela, on a droit. C'est autorisé. Mais dès l'instant où l'on écrit, l'aspect compliqué de la chose, c'est qu'écrivant on se met à l'écart. On donne le sentiment aux autres de se marginaliser, et peut-être, d'être un traite en puissance, de ne plus faire partie de la meute. Mais le côté positif, c'est que ce retrait de la vie et des autres constitue une volonté puissante - qui régit tout - d'aborder une réalité profonde, très profonde. 

Trouver à la vie une profondeur qu'elle n'a pas toujours, pas essentiellement, et cette profondeur, l'aborder avec précision et tout autant de simplicité, en laissant l'aspect noir ressurgir à tout moment, s'il le faut. Cette noirceur qui se fait sentir à l'écrivain et pas nécessairement aux autres.

Vendredi 22 mai

Une nuit reposante - cette fois pour de bon. Je me lève à neuf heures et demie. Pas mal de ménage à faire - dans la tête, et dans la maison - et à treize heures, je mange des crêpes avec mon fils. Puis je le fais travailler un peu, avant de l'emmener chez son copain Carlos. J'attends ensuite que Serge me rappelle, pour sortir, en regardant une émission sur la Cinq qui parle du métier d'infirmière... (tiens, justement). Petit à petit, je reprends contact avec une vie tranquille, que je mène à mon rythme et à mon gré. Nous allons au lac, Serge et moi, mais cette fois je prends un thé - finie la menthe à l'eau glacée - le temps s'est considérablement rafraîchi. Nous faisons quelques pas autour du lac. Serge me parle de son métier de réalisateur. Il semble le regretter. Et regretter l'époque où il travaillait - et créait.

Le soir, je retourne chercher mon gars et ramène avec lui son copain Carlos, qui dort à la maison.

Samedi 23 mai

Une journée pas très passionnante, mais depuis que j'ai lu le livre que m'a prêté Laurent sur le Cambodge, même les journées mornes me paraissent bénies... Je n'ai plus mal au dos, j'ai trop mangé aux deux repas, et mon fils ne souffre pas - simplement, comme pas mal d'enfants, il s'ennuie. J'ai rempli au Franprix un plein chariot de nourriture pour la semaine, acheté des médicaments à la pharmacie, aspirine, Lutenyl, alcool à 90°, eau oxygénée, préservatifs et cetera, et ce faisant je pensais à tous ceux qui ont manqué et manquent encore de l'essentiel pour vivre. Le soir, après un dîner en tête à tête avec François (saumon fumé, riz thaï, salade et glace) je reste seule à la maison, avec Mak, l'ami des filles abandonné, qui regarde du foot. François est parti avec son fils à la Foire du Trône, l'aînée est sortie avec son chum, et la cadette, au Mc'Do, avec je ne sais pas qui...

Dimanche 24 mai

Je ne me réveille pas de très bonne humeur, et là-dessus vient se greffer l'histoire des haricots verts frais (à équeuter) que François a rapportés du marché, alors qu'il y a à peine deux jours je lui avais dit de ne plus en acheter, s'il ne voulait pas les préparer lui-même... Je prends donc ça comme une provocation de sa part et je balance le sac sur le palier pour qu'il les trouve en revenant du Grand Palais où il est allé voir une exposition "Delacroix". Mais ma fille, à qui j'en ai parlé, va les rechercher et me les rapporte en disant : "C'est simple, tu n'as qu'à pas les faire. C'est tout." Cette solution ne me convient pas, car il ne se rendra même pas compte qu'il ne les a pas mangés, je devrais les jeter, et il m'en rachètera d'autres la semaine suivante... Je laisse donc le sac en papier kraft sur la première marche de notre escalier intérieur, et en rentrant, il demande : "Ça va ?  Pas de critiques concernant le marché, pour une fois ?..."

Je dois dire que cela me désarçonne grandement et me désespère quelque peu...

"Nous avons tous nos rôles à assumer. Ressentir, extérioriser, exprimer, bonté, amour - tous ces beaux sentiments humains qui par un étrange revirement d'opinion sont aujourd'hui discrédités." S. Bellow